Las enfermedades más raras...

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 Las enfermedades más raras... - Página 2 Empty Las manos gigantes de un niño indio

Mensaje por Callahan el Sáb Ago 23, 2014 12:01 pm

A sus ocho años de edad, el pequeño Young Kaleem no puede llevar a cabo tareas básicas como abrocharse la camisa, atarse los cordones o llevarse la comida a la boca mediante un tenedor. ¿La razón? Padece una extraña y desconocida enfermedad que ha provocado que sus manos crezcan hasta medir más de 30 centímetros y pesar 12 kilos cada una. Al menos, así lo afirman varios diarios británicos como el «Daily Mirror» o el «Daily Mail».
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 Las enfermedades más raras... - Página 2 Empty Un hombre inspira a los niños que sufren el mismo síndrome que él para que aprendan a quererse

Mensaje por Vanessa el Miér Dic 17, 2014 9:15 am

Al igual que 1 de cada 50.000 personas, el londinense Jono Lancaster sufre una rara afección llamada síndrome de Treacher Collins. Se trata de una enfermedad genética caracterizada por deformidades craneofaciales tales como ausencia de pómulos. La causa está infundada en una mutación de un gen del cromosoma 5, que puede ser de forma espontánea o por herencia genética de este gen defectuoso que impide la correcta formación de los huesos del cráneo, los pómulos y la mandíbula.

Si bien hay razones médicas que superar, también hay que saltar las barreras emocionales que la enfermedad conlleva, derivadas principalmente por inseguridades sobre su apariencia física. Jono admite que tardó algo más de dos décadas en aprender a quererse y a sentirse a gusto con su aspecto. Es por ello que está tratando de asegurarse de que los niños con este extraño síndrome, aprenden a amarse a sí mismos también.

Jono puede haber tardado más de 20 años en amar su rostro, pero este hombre de 30 años de edad, ha aprendido a quererse a sí mismo y a compartir con los demás su hermosa iluminación
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Aquí os dejamos el Facebook de Jono para que veáis la intensa labor social que está llevando a cabo.

Viajó hasta Australia para conocer a Zackary Walton, de dos años de edad y fan incondicional suyo, que también sufre el síndrome de Treacher Collins
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Lancaster es uno de los portavoces más reconocidos de esta extraña afección
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Su visita al pequeño Zackary reside en el deseo de Lancaster, nunca cumplido, “de haber conocido a alguien parecido” cuando era joven. “Alguien con un empleo, con una pareja, que dijera ‘eres capaz de esto’”, declara nuestro protagonista en una entrevista para The Advertiser.

Una vez allí, Jono viajó alrededor de todo el país para conocer a otros niños con el síndrome de Treacher Collins
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“Crecí con Treacher Collins. Me sentía solo, como si no existiera más gente en el mundo que se pareciera a mí”
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Ha protagonizado varios documentales sobre su aspecto físico. En la actualidad participa en una gira para dar a conocer su enfermedad entre la población y despejar todos los prejuicios que ésta pueda ocasionar.

Sin duda una bella y emotiva labor social para con los niños, en los que infunde el rayo de esperanza que necesitan
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Labores sociales como ésta, han ayudado, por ejemplo, a recaudar dinero para la operación y el tratamiento que Zackary necesita. Una mujer anónima incluso llegó a donar a la familia Walton 10.000 dólares, tras enterarse de la historia del pequeño. Sin duda alguna, se trata de hechos que sirven como inspiración para todos nosotros, con una carga moral y de valores dignos de admiración.

Fuente: distractify, wikipedia


¿Conoces estas 25 enfermedades terriblemente extrañas?

> 9 trabajadores de circos que no podrás asimilar que fueron reales.
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 Las enfermedades más raras... - Página 2 Empty Las 10 condiciones médicas más extrañas del mundo

Mensaje por Scarlett el Sáb Jul 25, 2015 10:42 pm

Es es un top 10 de las condiciones medicas o mutaciones que encontre investigando estos temas, hay cientos de condiciones medicas que desconocemos estas me parecieron muy interesantes.

5 ENFERMEDADES BRUTALES
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 Las enfermedades más raras... - Página 2 Empty Las 10 enfermedades mas raras del mundo realmente extrañas!

Mensaje por Nessa el Mar Sep 08, 2015 12:41 pm

Conoce a las 10 enfermedades más extrañas, que aunque no lo creas, existen en el mundo actual.

Las enfermedades están por todos lados, desde una simple gripe hasta una grave infección. Todos los días corremos el riesgo de enfermarnos, pero si nos tocase uno de estos casos, la situación se volvería aun más complicada de lo que ya lo es.

Las siguientes enfermedades forman la lista top 10 de las enfermedades más raras del mundo:

Síndrome del hombre de pierda
Síndrome del cadáver andante
Alergia al agua
Síndrome del olor a pescado
La mano alienígena
Doble Pupila
El Síndrome de Alicia en el país de la maravillas
Síndrome de Kleine-Levin
Alergia a la comida
Alergia al frío

Lo bueno de todo esto es que este tipo de condiciones son extremadamente raras y solo le afectan a 1 de 2 millones de personas en todo el mundo.
Esperando que esto te haya sido informativo agradecemos tu tiempo en leer esta nota.
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 Las enfermedades más raras... - Página 2 Empty Un paciente con síndrome de ‘hombre de árbol’ ha sido operado con éxito

Mensaje por Extranauta el Mar Jul 09, 2019 12:48 pm

Más de dos años después de que los médicos en Jerusalén eliminaron miles de lesiones similares a la corteza que habían impedido que Mahmoud Taluli usara sus manos durante más de una década, continúa su batalla contra una enfermedad de la piel rara e incurable. Pero incluso con otra cirugía prevista para este verano, la quinta en el tratamiento pionero en el Centro Médico Hadassah, Taluli se considera un ganador.
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“Después de años de sufrimiento y soledad, por fin puedo vivir una vida normal”, dijo Taluli, de 44 años, que vive en Gaza y sufre una extraña enfermedad de la piel llamada epidermodisplasia verruciforme, causada por la incapacidad de su sistema inmunitario para combatir el virus del papiloma humano omnipresente. Con dolorosos crecimientos grises y blancos en sus manos y otras partes de su cuerpo. Su forma severa de esta condición ha sido documentada solo un puñado de veces en todo el mundo y ha sido apodado el síndrome del “hombre de árbol” ya que estas extensiones grandes que crecen pueden parecerse a la corteza de un árbol. Sigue...
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