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Las enfermedades más raras...

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Mensaje por Ciencianauta Miér Dic 05, 2012 11:08 pm

La vida a veces es cruel y nos castiga con enfermedades tan raras que a día de hoy con todos los avances médicos que contamos aún no tienen solución... os expongo las ocho enfermedades más raras:

(ABSTENERSE SENSIBLES. ALGUNAS IMÁGENES SON FUERTES)

ELEFANTIASIS
Es un síndrome caracterizado por el aumento enorme de algunas partes del cuerpo y la enfermedad está causada por unos parásitos transmitidos por los mosquitos de países cálidos.
 Las enfermedades más raras... Elefantiasis

PORFIRIA
Las porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia en las enzimas.
 Las enfermedades más raras... La-porfiria
 Las enfermedades más raras... Porfiria
 Las enfermedades más raras... Porfiria

FIBRODISPLASIA OSIFICANTE PROGRESIVA
Esta patología provoca una miositis osificante de ciertos tejidos blandos, es decir, partes del cuerpo como músculos o tendones se osifican, se convierten en hueso.
 Las enfermedades más raras... 1088900_640px

GEMELO PARASITO
Gemelos-parásitos o “fetus in fetu”. Generalmente estos casos se diagnostican los primeros años de vida o incluso durante el embarazo, pero como son muy raros también pueden pasar desapercibidos hasta que el feto atrofiado crece.
 Las enfermedades más raras... Parasitic_twin_01
 Las enfermedades más raras... Siames_twins_12
PIEL AZUL
La gente afectada por esta rara enfermedad puede tener la piel desde tonos azules hasta casi morados. Es causada por un gen culpable de la pigmentación de la piel.
 Las enfermedades más raras... 1994812

PAPILOMA HUMANO
Algunos tipos de virus de papiloma humano pueden causar verrugas o condilomas, mientras otros pueden generar infecciones subclínicas, que pueden (en una minoría de casos) dar lugar a cáncer cervical, cáncer de vulva, vagina y ano en mujeres, o cáncer de ano y pene en hombre.
 Las enfermedades más raras... Hombre_arbol-copia

PROGERIA
Progeria (del griego geras, "vejez") es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un envejecimiento brusco y prematuro.
 Las enfermedades más raras... Progeria8
 Las enfermedades más raras... 89

SINDROME DEL HOMBRE LOBO
Hipertricosis, o Síndrome del Hombre lobo , es una enfermedad muy poco frecuente, que es destacada por la existencia de un exceso de cabello. Las personas que la padecen están cubiertas completamente, a excepción de las palmas de las manos y de los pies, por un vello largo, que puede llegar hasta los 25 centímetros.
 Las enfermedades más raras... 001_small
 Las enfermedades más raras... HIPERTRICOSIS
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Mensaje por Ciencianauta Miér Dic 05, 2012 11:09 pm

‘Mujeres lobo’
 Las enfermedades más raras... Mujeres%2Blobo
Savita, Monisha y Savitri son distintas al resto de sus hermanos. Nacieron con una extraña enfermedad llamada hipertricosis o síndrome del hombre lobo que afecta a muy pocas personas en el mundo. Sus cuerpos y caras están cubiertos completamente de vello.

Esta enfermedad se caracteriza por una excesiva presencia de vello por todo el cuerpo, incluida la cara.

Tal y como ha relatado Savita, de 23 años, al diario The Sun, “el matrimonio no es una opción para nosotras”. “¿Quién se va a casar con nosotros cuando el pelo siga creciendo en nuestras caras?”, se lamenta la joven.

Según han explicado, las tres hermanas usan crema depilatoria. Sin embargo, el vello crece tan rápido que se vuelve casi una misión imposible. MD:
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Mensaje por Ciencianauta Miér Dic 05, 2012 11:09 pm

Un niño africano que tiene patas de elefante
 Las enfermedades más raras... Elefante
La enfermedad se empezó a manifestar a los 18 meses de vida. A pesar de que lucha por salir adelante, los pocos recursos de la familia, que habita en una pequeña aldea africana, ha hecho que la hinchazón haya seguido creciendo y cada vez sea más complicada una cura.
 Las enfermedades más raras... Image001381
Tiene sólo 10 años y el caso de Vincent Oketch es dramático. Una rara enfermedad ha hecho que sus piernas alcancen un gran grosor y densidad tales que más bien parecen las patas de un elefante.

Vincent Oketch no puede hacer una vida normal con sus 10 años. Ni puede correr tras una pelota ni bañarse en una piscina. Ni siquiera caminar. Conocido como el ‘niño elefante’, Vincent tiene una rara enfermedad por la que sus piernas han adquirido el grosor de las patas de un elefante.

Vicent fue examinado por médicos de Kampala, en Uganda, que le diagnosticaron un extraño tipo de desorden linfático, según The Sun. Su situación es tan crítica que las piernas se le volvieron desproporcionadas e inútiles y hasta se le dislocó la cadera. La falta de ejercicio y oxigenación hizo que se necrosara parte del tejido.

La enfermedad se empezó a manifestar a los 18 meses de vida. A pesar de que lucha por salir adelante, los pocos recursos de la familia, que habita en una pequeña aldea africana, ha hecho que la hinchazón haya seguido creciendo y cada vez sea más complicada una cura.

El doctor Isaac Osire, del centro EDYAC, ha hecho un llamamiento a médicos inglesespara que traten al niño. Según el especialista africano, al pequeño no le quedan muchas esperanzas de vida a raíz de la extraña condición que lo aqueja, y que apareció de repente, ya que nació aparentemente sano. Link.
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Mensaje por Ciencianauta Miér Dic 05, 2012 11:11 pm

Li Hongfang con el rostro deformado por los tumores: “No soy un monstruo”

Con tratamiento hubiera conseguido evitar que sus tumores crecieran, pero ella es incapaz de pagar los 60.000 dólares que cuesta el tratamiento. No ha tenido más remedio que ver cómo esos tumores le desfiguran el rostro poco a poco.
 Las enfermedades más raras... Li+Hongfangs+face+is+disfigured+by+abnormal+lumps+of+tissue-12

Li Hongfang, de 40 años, ha quedado totalmente irreconocible por varios tumores que le han ido creciendo en la cara durante los últimos diez años. Es madre de dos niños de 17 y 14 años, que han dejado el hogar para salir a trabajar.

Hongfang es rechazada por la sociedad debido a su rara enfermedad. La enfermedad es un cancer en los huesos qué hace que los tejidos crezcan, ella no tiene recursos para recibir atención médica.
 Las enfermedades más raras... Li+Hongfangs+face+is+disfigured+by+abnormal+lumps+of+tissue

Al principio solo tenía un pequeño hinchazón en la frente, que ella misma ignoró ya que nunca pensó que fuera nada grave. “Yo no creí que fuera algo preocupante, pensé que probablemente era sólo una picadura de insecto. Pero no sentía el dolor de una picadura y vi luego que el hinchazon no desaparecía“, explicó Li. Cuatro años después la diagnosticaron, y resultó que tenia siete tumores repartidos por su cara.

Con tratamiento hubiera conseguido evitar que sus tumores crecieran, pero ella es incapaz de pagar los 60.000 dólares que cuesta el tratamiento. No ha tenido más remedio que ver cómo esos tumores le desfiguran el rostro poco a poco.

“Sé que mucha gente me ve como un monstruo, pero sólo soy una mujer normal y una madre por dentro”, señaló.
En China
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Mensaje por Ciencianauta Miér Dic 05, 2012 11:11 pm

Un “hombre burbuja” chino pide ayuda para que sus tumores no le afecten a sus hijos

El dermatólogo estadounidense Anthony Gapsari ya ha respondido al llamamiento y podría estar ya estudiando el caso de Chandra Wisnu y su familia.
 Las enfermedades más raras... Chandra_wisnu_a-365xXx80
Chandra Wisnu, también conocido como el hombre burbuja, ha decidido revelar su lucha contra una rara enfermedad que le provoca tumores cutáneos en la cara y el cuerpo porque sus hijos han comenzado a mostrar síntomas de padecer la misma enfermedad.

Chandra Wisnu, el hombre burbuja, comenzó a sufrir la aparición de tumores en la piel cuando sólo tenía 19 años. A los 32 años las “burbujas” ya cubrían la mayor parte de su cuerpo, según informa el diario ‘The Sun’.
 Las enfermedades más raras... Vivir-cuerpo-cubierto-tumores_TL5IMA20111116_0212_5
Durante años, el hombre burbuja vivió en el anonimato y decidió esconder su enfermedad, pero el hecho de que dos de sus hijos, Martin y Lis Candra, de 32 y 26 años respectivamente, presenten ya los mismos síntomas le ha llevado a hacer pública su enfermedad y así hacer un llamamiento para que algún especialista les ayude, eso sí, con carácter humanitario, pues la familia tiene problemas económicos. Afortunadamente, otros dos hijos no han mostrado síntomas de padecer este trastorno de la piel.
 Las enfermedades más raras... Hombre-burbuja
De momento, el dermatólogo estadounidense Anthony Gapsari ya ha respondido al llamamiento y podría estar ya estudiando el caso de Chandra Wisnu y su familia.
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Mensaje por Ciencianauta Miér Dic 05, 2012 11:12 pm

Niño con tumor gigante en el cuello es rescatado de gangsters mexicanos

Un niño de 9 años de edad ha sido rescatado de un peligroso barrio de Mexico plagado de gángsters por agentes federales de los EEUU en un vehículo blindado. Los agentes le llevaron a Nuevo Mexico donde será tratado de su tumor.
 Las enfermedades más raras... Ni%C3%B1o-tumor-gigante-cuello

El tumor que le crece en el cuello es tan grande que le impide moverse con comodidad. Después de que una iglesia viese el caso de este niño y buscase ayuda, los agentes le rescataron de Ciudad Juarez, la famosa ciudad mexicana.

Los integrantes de una iglesia de Nuevo Mexico dieron con el chaval en una jornada de colaboración social, y decidieron que tenían que buscarle ayuda. Sus padres no podían pagar la atención sanitaria en México y el tumor es tan grande que empieza a bajarle por el pecho e incluso le molesta en el ojo.

Insólito.
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Mensaje por Ciencianauta Miér Dic 05, 2012 11:14 pm

Comer cada quince minutos para seguir viva

Lizzie Velásquez tiene un síndrome poco frecuente, nació sin tejido adiposo. A pesar de alimentarse 60 veces al día, pesa 26 kilos


Lizzie Velásquez, de 23 años de edad, nació en Austin, Texas, sin tejido adiposo, una enfermedad poco frecuente; lo que significa que no tiene materia grasa en el cuerpo y es incapaz de aumentar de peso.´
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Cada 15 minutos tiene que comer para mantenerse con vida. Hace hasta 60 pequeñas comidas al día. Consume entre 5.000 y 8.000 calorías diarias, pero no pesa más de 26 kilos.

«Para mantener los niveles de energía como cada 15-20 minutos pequeñas porciones de patatas fritas, dulces, chocolate, pizza, pollo, pasteles, rosquillas, helados, y tartas durante todo el día. Me molestó bastante cuando la gente me acusa de ser anoréxica», expresó la joven.

«Me peso continuamente y si gano medio kilo me emociono», dijo Velásquez, que mide 157 centímetros.
 Las enfermedades más raras... 0410

Lizzie nació con cuatro semanas de adelanto y tan sólo pesó 0,90 kilogramos. Los médicos encontraron que había líquido amniótico en el útero. «Nos dijeron que no sabían cómo logró sobrevivir», comentó Rita Velásquez, la madre de la joven.

Al principio los médicos creyeron que Lizzie podría tener el síndrome genético De Barsy pero lo descarteton cuando vieron que no tenía ninguna dificultad en el aprendizaje.

El caso de Lizzy ha sorprendido a todos los médicos del mundo. Y está siendo estudiada por el profesor Abhimanyu Garg de la Universidad de Texas Southwestern Medical Center.

El equipo que dirige el profesor Garg creen que Lizzi puede tener una especie de síndrome de progeroides Neonatal , que causa el envejecimiento acelerado, la pérdida de grasa de la cara y el cuerpo, y la degeneración de los tejidos. Estas personas a menudo tienen la cara triangular y la nariz puntiaguda.
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«Somos conscientes de que un pequeño número de personas tienen condiciones similares a Lizzie, pero cada caso es diferente. No podemos predecir lo que pasará con Lizzie en el futuro, lla comunidad médica aún no puede documentar esta enfermedad en personas mayores», expresó Garg.

«Sin embargo, Lizzie tiene la suerte de tener los órganos, huesos y dientes sanos. Por tanto, el pronóstico es bueno», comentó el profesor de la Universidad de Texas.
 Las enfermedades más raras... 0310
Lizzie Velásquez consume 5.000-8.000 calorías al día
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Mensaje por Ciencianauta Miér Dic 05, 2012 11:15 pm

Síndrome del acento extranjero
 Las enfermedades más raras... 01_san10
Supón que te levantas por la mañana y empiezas a hablar con acento francés, chino o italiano. Suena divertido pero no tiene ninguna gracia para los que lo padecen, ya que habitualmente es una secuela de una apoplejía u otra grave lesión cerebral anterior. Los pacientes bajo este mal hablan su lengua materna, de forma involuntaria, como lo haría un extranjero, sin ni siquiera haber escuchado jamás el acento en cuestión. Se cree que esto sucede cuando las zonas dañadas del cerebro corresponden con las encargadas del lenguaje. Este efecto es inevitable para la propia persona y, por su brusca aparición, suele traer como consecuencia problemas emocionales relacionados con la pérdida de identidad personal y del sentido de pertenencia a una comunidad.

La maldición de Ondine
 Las enfermedades más raras... 02_la_10
La leyenda germánica nos cuenta sobre el terrible y aleccionador castigo al que una ninfa (Ondine, diosa del agua) condenó a su amante cuando descubrió que éste la engañaba. Nada menos lo sentenció a ser responsable permanente de su respiración; es decir, que el infiel no podía olvidarse ni un minuto de que debía de respirar, so pena de morir por falta de oxígeno. La maldición de Ondine (o síndrome de hipoventilación alveolar central congénita), significa no dormir nunca, pues al entrar al sueño se pierde la voluntad y con ello el control consciente de la función respiratoria. Este raro disturbio se presenta cuando se perturba la funcionalidad de los centros de la respiración situados en el bulbo raquídeo o estructuras vecinas.

Síndrome Riley-Day
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No sentir dolor; puede parecer una bendición pero llega a ser letal para quienes padecen este mal que, entre otro síntomas, provoca insensibilidad al dolor. La enfermedad es causada por la mutación de un gen y es una condición rara en la población general, con una incidencia estimada de 1 caso por cada 3.700 personas. El mal hace que sus víctimas sean excepcionalmente propensas a los accidentes, porque simplemente no advierten los avisos comunes de dolor como heridas, compresiones y quemaduras. Los niños más pequeños incluso olvidan expirar, llegando a la pérdida del conocimiento, ya que contienen la respiración sin sentir la molestia que los niños normales tendrían. Los pacientes con Riley-Day tienden a morir jóvenes – la mitad antes de llegar a los 30 – debido a sus heridas.

Negligencia hemisférica
 Las enfermedades más raras... 05_neg10
Es el deterioro de los centros visuales de un lado del cerebro que provoca que el enfermo sólo vea la mitad de las cosas. Estos pacientes sólo comen el lado izquierdo de lo que tienen servido en el plato, escriben en el lado izquierdo de una hoja o se atan sólo el zapato izquierdo

Síndrome de Proteus
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 Las enfermedades más raras... 09_san11
El síndrome de Proteus es una enfermedad congénita que causa crecimiento exagerado y patológico de la piel y desarrollo atípico de los huesos. Fue descrita por primera vez en 1979 por los doctores Michael Cohen y Hayden. Recibe el nombre de Proteo, dios griego que cambiaba su forma para evitar su captura, debido a que su fenotipo es cambiante con la edad. Es una enfermedad extremadamente rara: se han descrito alrededor de 100 casos en todo el mundo. Esta enfermedad habría permanecido olvidada, si no fuera por el hecho de que Joseph Merrick, El hombre elefante, fue caso particularmente severo de este síndrome.

El síndrome de Cotard: Muerto en vida
 Las enfermedades más raras... 10_sin10
El síndrome de Jules Cotard o delirio nihilista es un raro desorden en el que la persona que lo sufre tiene la creencia de que está muerta, no existe, se está pudriendo y ha perdido los órganos internos. Algunos enfermos incluso llegan a percibir el olor de su carne en putrefacción o sienten como los gusanos los van devorando. Un caso famoso del síndrome Cotard describe a una mujer que estaba tan convencida de su muerte que insistía en vestir un sudario y se instaló en un ataúd. Pidió ser enterrada y como sus familiares se negaron, permaneció en su ataúd hasta que falleció algunas semanas después.
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Mensaje por Ciencianauta Miér Dic 05, 2012 11:16 pm

Tiene 22 años pero aparenta ser un niño debido a una enfermedad

Sanders dijo que esta frustrado porque la gente siempre piensa que es un adolescente. “Me siento acosado por todas partes voy. Estoy acostumbrado a ella, pero a veces me canso de esta situación”, dijo Sanders.
 Las enfermedades más raras... Carne_10

José Sanders, es un “niño” de 22 años que padece una curiosa enfermedad en la glándula pituitaria, esto le ha afectado a su crecimiento haciéndole parecer más joven de lo que es. Siempre lleva su carné de conducir en el bolsillo para evitar problemas, pero de poco le sirvió en una tienda de Basleton (Georgia, EE UU). El joven fue a comprar cerveza, pero los dueños de la tienda se negaron a vendérsela porque pensaron que su identificación era falsa y que era menor de edad.
 Las enfermedades más raras... Carne_11

El caso terminó en altercado, harto de que siempre le pase lo mismo, el joven se enfadó y empezó a gritar a los trabajadores de la tienda. “Yo saqué mi licencia, estaba un poco enojado, tengo derecho a comprar cerveza. Les dije que llamaran a la policía, no tenia ninguna preocupación. Mi única intención es comprar esta cerveza”, dijo Sanders.

Finalmente fue arrestado por alteración del orden público y pasó dos días en la cárcel, además deberá pagar una multa y está a la espera del juicio. Sanders dijo que esta frustrado porque la gente siempre piensa que es un adolescente. “Me siento acosado por todas partes voy. Estoy acostumbrado a ella, pero a veces me canso de esta situación”, dijo Sanders. Link
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Mensaje por Ciencianauta Miér Dic 05, 2012 11:23 pm

Adolescente chino tiene los pies deformados por culpa de una rara enfermedad

Ahora gracias a la campaña y a las donaciones, Xiao podrá enfrentarse a una nueva vida.
 Las enfermedades más raras... Descarga749-136x90

Un adolescente de 14 años nació con una extraña enfermedad que hace que sus pies se le hinche de manera desproporcionada. La neurofibromatosis congénita es una enfermedad genética, la única solución para el joven Xiao Meng es una operación.

El hospital de Niños de Shanghai China se ha ofrecido a darle atención gratuita, ya que la familia no cuenta con el dinero necesario para tratar a Xiao.

Todo esto gracias a una campaña lanzada por los profesores de su escuela y medios de comunicación. “No puedo participar en muchos juegos y me duele al caminar”, dijo Xiao a un medio de comunicación.

Ahora gracias a la campaña y a las donaciones, Xiao podrá enfrentarse a una nueva vida. “Podemos tratar la condición y que sea estable cuando tenemos la intención de reducir el tamaño de sus pies para que luzcan y se vean más normal“, dijo el doctor Yujin Tang del Hospital de Shanghai. Link
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 Las enfermedades más raras... Empty Hombre Pierde Media Cara

Mensaje por Ciencianauta Sáb Oct 05, 2013 11:57 pm

Un hombre sufrió un terrible tipo de cáncer llamado carcinoma espinocelular. Como consecuencia le tuvo que ser estirpada la mitad de su cara dejándole desfigurado de por vida. Tras someterse a más de ocho operaciones de cirugía plástica sin éxito, los médicos le dijeron que era imposible una reconstrucción. Por suerte para él, las prótesis actuales avanzan a pasos agigantados y se le confeccionó una máscara que le permitirá llevar una vida más normal y cubrir su rostro y devolverle su aspecto anterior.

Si eres muy impaciente o no entiendes inglés puede avanzar hasta el minuto 1:55 en el que se quita el parche y deja ver su rostro.

ADVERTENCIA: las imágenes del vídeo puede llegar a herir su sensibilidad.
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 Las enfermedades más raras... Empty El 'hombre elefante' que mide más de 2 metros no para de crecer y ya no cabe en su silla de ruedas

Mensaje por Ciencianauta Sáb Nov 23, 2013 12:34 pm

Padece el síndrome de Proteus, la misma enfermedad que se atribuye a Joseph Merrick, quien se hizo famoso en el siglo XIX

La familia de un hombre de 24 años que padece gigantismo y síndrome de Proteus, residente en Walsoken, en el condado inglés de Cambridgeshire, ha lanzado una campaña para intentar recaudar las 8.000 libras esterlinas (casi 10.000 euros) que cuesta una nueva silla de ruedas. Su caso lo recoge el diario británico 'Daily Mail'.

Robert Smith padece una rara condición que provoca que su piel y sus huesos se desarrollen de forma inusual. Robert mide unos 2,15 metros, pesa 120 kilos y no deja de crecer. Es la misma enfermedad que se atribuye a Joseph Merrick, bautizado como 'El Hombre Elefante', quien se hizo famoso a finales del siglo XIX.
 Las enfermedades más raras... Elefante111

UN ROSARIO DE MALES

La vida de Robert es un rosario de dolencias y operaciones. Hasta en 74 ocasiones ha pasado por el quirófano. Al gigantismo se unen la hidrocefalia y la epilepsia que le han acompañado siempre. Para colmo de males, hace tres años sufrió una meningitis y, desde entonces, no puede caminar. Necesita una silla de ruedas pero al no dejar de crecer ya no cabe en la que venía utilizando. Y su familia no posee los 10.000 euros que cuesta una nueva.

"Robert sólo ha salido de casa unas cuatro veces en los últimos tres años. No puedo empujarle fuera porque es demasiado grande y pesado", relata su madre, Rita, de 66 años, y a su vez aquejada de osteoporosis, artritis y elevados índices de colesterol y presión arterial. "Una silla de ruedas motorizada cambiaría nuestras vidas", explica la mujer.

DEPRIMIDO

Su hijo se siente cada vez más deprimido, a medida que pasan los días y se prolonga su reclusión forzosa. "Sólo quiero salir con mi hermana y comprar DVD, CD y dulces de caramelo y chocolate", cuenta el propio Robert.

Su madre, a pesar de vivir entregada a sus cuidados, asegura que no le cambiaría por nada en el mundo. Y que lo único que necesita son los 10.000 euros que cuestan una silla de ruedas nueva. O, lo que es lo mismo, la llave para la libertad de Robert. Pobre hombre
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 Las enfermedades más raras... Empty La joven a la que un horrible tumor deformó la cara recupera la sonrisa pese a todo

Mensaje por Asombroso Vie Dic 20, 2013 7:10 pm

Había perdido parte de la visión en uno de los ojos, y fue necesario reconstruir parte de la órbita ocular

 Las enfermedades más raras... Una-nueva-vida_54397367230_51311357716_350_260

Podrá volver a sonreír, después de mucho tiempo. Se trata de una adolescente de 17 años, Sarah Atwel, de Nueva Escocia, Canadá. Desde que tenía tan solo unos meses le diagnosticaron una neurofibromatosis, un tumor que poco a poco fue desfigurando su rostro.
Ahora, en un documental que va a emitir la cadena 'Discovery Health & Fit', se verá la espectacular operación a la que fue sometida la joven.

El programa muestra su ansiosa espera en el centro de Ciencias de la salud Reina Elizabeth II, acompañada por su madre, y el proceso previo a la intervención llevada a cabo por el doctor Steven Morris.

PERDIÓ LA VISIÓN DE UN OJO

Según el médico, se trata de un caso muy especial, ya que el tumor "pasó de la nariz a la oreja derecha, y la piel colgaba de su mandíbula. Fue una enorme proliferación de tejido anormal", asegura.

Tal era el tamaño del tumor que la joven había perdido parte de la visión en uno de los ojos, y fue necesario reconstruir parte de la órbita ocular.

Los cirujanos no pueden asegurar que el tumor no vaya a reproducirse, pero, en espera de que el documental desvele el nuevo aspecto de Sarah, la joven ya ha declarado que ha merecido la pena someterse a esta complicada operación, y que ahora mismo, aunque está en proceso de recuperación, se encuentra "muy feliz".

Sarah se hizo famosa en el año 2012, tras declarar en público en Facebook sus ganas de tener una vida "feliz y normal".


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Mensaje por Ciencianauta Miér Abr 30, 2014 2:51 pm

Así vive la joven con el síndrome de la estatua humana

Hace seis años le diagnosticaron en Reino Unido una enfermedad rara que convierte los músculos y tendones en parte de sus huesos

 Las enfermedades más raras... Seannie-nammock_xoptimizadax--644x362

Con tan solo 18 años Seanie Nammock es una de las 600 personas en todo el mundo a las que se les ha diagnosticado la «enfermedad de la estatua humana». En realidad su nombre científico es «fibrodisplasia osificante progresiva» (FOP), que que convierte tanto los músculos como los tendones en parte de sus huesos, haciendo que poco a poco vaya adquiriendo más rigidez, convirtiéndose en una especie de estatua viviente.

Esta enfermedad se ve agravada debido a los fuertes ataques de asma que aceleran el crecimiento de los huesos y bloquean las articulaciones. Además, no es posible inyectarle la medicación necesaria por temor a que la aguja pueda dañar los músculos osificados, según detalla la web «fibromialgiainfo.com»

La enfermedad provoca que Seanie tenga accidentes en lugares insólitos, ya que al desequilibrarse sus articulaciones debido a la rigidez en muchas ocasiones es incapaz de mantenerse en equilibrio, por ejemplo, simplemente subiendo unas escaleras.

Pese a todas estas dificultades Seanie Nammock no está desanimada, estudia, sale con sus amigos en Birmingham, es coqueta y hace su vida cotidiana con toda la normalidad que le permite la enfermedad. Incluso ha encontrado soluciones imaginativas para algunos de los impedimentos que le ha generado el FOP. Por ejemplo, utilizar las pinzas de la barbacoa para maquillarse.

De lo que sí se queja tanto ella como su familia, es del escaso apoyo social que recibe, por lo que están está intentando recaudar 120.000 libras (138.947 €) que destinarán a un equipo de investigación que se comprometa a intentar descubrir mejor cómo es este tipo de fibrodisplasia y su posible tratamiento. Su hermana Sinead incluso ha escalado el Kilimanjaro con el fin de recaudar dinero para la lucha contra su enfermedad.

A pesar de que la FOP es una enfermedad para la que actualmente no existe cura, científicos estadounidenses lograron aislar hace tres años un gen que incide de forma directa en el desarrollo del mal, y en distintos laboratorios del Reino Unido ya se están desarrollando medicamentos que podrían ir poniéndole cerco a la enfermedad. Pobrecilla
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 Las enfermedades más raras... Empty El curioso caso del hombre que tiene gigantescos músculos en un único brazo

Mensaje por Cybernauta Jue Jun 19, 2014 8:14 am

Matthias Schlitte dispone de una fuerza sobrehumana, aunque sólo en su extremidad derecha

 Las enfermedades más raras... El-curioso-caso-del-hombre-que-tiene-gigantescos-m-sculos-en-un--nico-brazo

¿Una estrella nace o se hace? Esta pregunta es una de las más recurrentes a la hora de hablar de una persona con una capacidad sobrehumana. No obstante, en el caso de Matthias Schlitte es fácil de responder, pues este alemán vino al mundo con unos músculos gigantescos que le han permitido convertirse en uno de los profesionales más reconocidos en los torneos de «pulsos» aunque, curiosamente, sólo los tiene en su brazo derecho.

Según explica el «Daily Mirror», para conocer la historia de Schlitte es necesario remontarse hasta 1987, año en que vino al mundo. Amante de las ciencias sociales, no tenía ni 17 años cuando, al ver que disponía de una fuerza sobrehumana en el brazo derecho, se apuntó a su primer concurso de pulsos, el cual ganó con asombrosa facilidad. Gracias a esta victoria, decidió hacer de su curiosa extremidad una ventaja y comenzó a asistir masivamente a los torneos de «lucha de brazos».

Apadrinado por el vice campeón mundial Bill Frank, Schlitte recorrió todo el globo buscando rivales a su altura y ganando ocho campeonatos alemanes y catorce internacionales. A su vez, el y su brazo también se han enfrentado a una máquina diseñada especialmente para campeonatos de pulsos, a la que vencieron. Con todo, también ha sido derrotado en alguna que otra ocasión a nivel mundial. Y es que, como se suele decir, siempre hay alguien mejor que tú.

Este 2014, según afirma su página web personal, este «Hellboy» ha logrado el séptimo puesto en el campeonato de Italia de menos de 75 kilogramos y el segundo en un torneo alemán y sudamericano (ambos en la modalidad de menos de 70 kilogramos). Sin duda, no es aconsejable hacerle enfadar si no se quiere recibir una buena bofetada.
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